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El día mundial de la diabetes

El desafío de la doctora chocolate:

A Sara le gusta hablar. En realidad, a Sara le gustan muchas cosas, las bodas, las vacaciones en la playa de su infancia, el Karaoke, los pains au chocolat, tomar sol en su balcón y… ser pediatra. Esta no es una lista exhaustiva porque, en realidad, a la esforzada doctora le gusta vivir con propósito, pero no por ello olvida aprovechar los muchos placeres asequibles durante nuestra trayectoria terrenal.

Recuerda con claridad el día en que la diagnosticaron con diabetes infantil tipo 1 en el cual el páncreas no es capaz de producir suficiente insulina, la hormona que ayuda a transformar el azúcar (glucosa) de los alimentos en energía para el organismo. Entonces tenia 13 años y llevaba cierto tiempo orinando unas diecisiete veces al día y sintiendo una sed incontrolable, primeros síntomas frecuentes de la diabetes. El exceso de azúcar que se acumula en la sangre da mucho trabajo a los riñones que, al intentar eliminarlo, arrastran el liquido de los tejidos provocando así una deshidratación del cuerpo.

En una ocasión, visitando a su abuela paterna con su tía, ésta le propuso con mucho criterio e intuición utilizar el medidor electrónico de azúcar de la abuela que sufría diabetes de tipo 2, más común en personas de cierta edad. Esta forma de diabetes no es insulinodependiente, pero exige un seguimiento, una dieta, una actividad física regular y un tratamiento medico. El resultado de ese examen casero fue sorprendente: el nivel de glucosa en la sangre de Sara era excesivamente alto, más de 600 mg/dl (esa era la tasa máxima que aquel medidor podía detectar) cuando la medida normal se sitúa entre 70 y 110 mg/dl. El médico que la familia consultó para buscar una explicación sobre estos resultados de la niña fue muy didáctico e intento tranquilizarla. “Tu cuerpo ya no produce insulina así que vamos a darle lo que necesita y cuidar un poco más tu dieta, pero eso es todo”. Sara no recuerda haberse sentido preocupada por el diagnostico, pero si fastidiada por tener que evitar los pains au chocolat. “Eso fue lo único que de verdad me dolió en el alma” cuenta riéndose la doctora. Al principio lo difícil fue aprender a controlar los niveles de azúcar, pero Sara siempre asumió y normalizó el proceso con una madurez sorprendente para su edad. “A mi me ha tocado vivir esto y ya está”, se dijo entonces. Con una gran resiliencia se acostumbró a organizar su vida y a salir adelante siempre.

Sus padres se inscribieron en una asociación de familiares de diabéticos de la región de España donde vivían. Sara explica que, en tanto pediatra, sabe que los padres siempre tienen muchas preguntas y que es absolutamente necesario tomarse el tiempo de responder y acompañar a las familias. “El aprendizaje es largo y se hace por etapas» agrega, porque mas allá del tratamiento, los diabéticos requieren supervisión y apoyo continuo para controlar su afección y evitar complicaciones”. Atender a jóvenes pacientes cuando llegan a urgencias, establecer un diagnostico y comunicarlo con tacto, tranquilidad, intentando ser claro y pedagógico, es una situación a la que la pediatra se ha enfrentado con mucha frecuencia. “Algunos padres cuando llegan a urgencias ya sospechan el diagnostico pero tienen dificultad para asimilarlo por miedo o porque están en estado de shock”, prosigue. Es mas difícil de asumir para los padres de niños muy pequeños. Una vez tuve un caso de un bebe de 1 año. Es muy duro”. Felizmente, en Suecia donde trabaja una vez la crisis controlada en urgencias, se ingresa a los pequeños pacientes por unos días y se empieza un nuevo camino en el cual se comparte toda la información sobre el tratamiento, las nuevas técnicas y aparatología, la alimentación, etc. En un estudio llevado a cabo en el hospital donde trabaja Sara cerca de Estocolmo, se evaluó la importancia para las familias de ese primer contacto, pero también del seguimiento continuo y de la calidad de la relación con el personal de salud.

Para Sara lo más importante es entender que “la diabetes no tiene porque limitarte. Tu vida no va a ser igual claro, pero vas a poder hacer las cosas que te gustan. Solo tienes que adaptarte a nuevas circunstancias. Lo digo porque no es evidente para todo el mundo”. Cuando quiso empezar su especialidad en pediatría la doctora tuvo una entrevista en un hospital donde intentaron disuadirla de escoger esa rama de la medicina porque “estaría condicionada por su propia diabetes”. 

Le explicaron que el ritmo de las guardias podía perturbar su salud. Sara respondió simplemente que no estaba de acuerdo, que lo que iba a necesitar es mas control “y yo lo puedo hacer”, dijo. De hecho, así fue. Sara terminó su especialidad en un país extranjero después de haber cursado sus estudios en España. Cuenta sonriente que, si bien la diabetes influyó en el momento de escoger su oficio, no la limitó ni le impidió seguir con sus planes.

En una ocasión, visitando a su abuela paterna con su tía, ésta le propuso con mucho criterio e intuición utilizar el medidor electrónico de azúcar de la abuela que sufría diabetes de tipo 2, más común en personas de cierta edad. Esta forma de diabetes no es insulinodependiente, pero exige un seguimiento, una dieta, una actividad física regular y un tratamiento medico. El resultado de ese examen casero fue sorprendente: el nivel de glucosa en la sangre de Sara era excesivamente alto, más de 600 mg/dl (esa era la tasa máxima que aquel medidor podía detectar) cuando la medida normal se sitúa entre 70 y 110 mg/dl. El médico que la familia consultó para buscar una explicación sobre estos resultados de la niña fue muy didáctico e intento tranquilizarla. “Tu cuerpo ya no produce insulina así que vamos a darle lo que necesita y cuidar un poco más tu dieta, pero eso es todo”. Sara no recuerda haberse sentido preocupada por el diagnostico, pero si fastidiada por tener que evitar los pains au chocolat. “Eso fue lo único que de verdad me dolió en el alma” cuenta riéndose la doctora. Al principio lo difícil fue aprender a controlar los niveles de azúcar, pero Sara siempre asumió y normalizó el proceso con una madurez sorprendente para su edad. “A mi me ha tocado vivir esto y ya está”, se dijo entonces. Con una gran resiliencia se acostumbró a organizar su vida y a salir adelante siempre.

En 2018 decidió irse a Kenia en una misión humanitaria en la localidad rural de Mutomo a 230 kilómetros de la capital, Nairobi. Entonces le costó más controlar su nivel de glucosa y se enfrentó con una nueva dificultad, la del acceso a la atención médica. Cien años después del descubrimiento de la insulina, millones de personas con diabetes en todo el mundo no pueden acceder a la atención primaria que necesitan. Esta realidad violenta e injusta también le hizo entender en carne propia lo que eso representa en el día a día de las personas con falta de acceso a un cuidado médico básico. En Mutomo el acceso a la insulina es difícil por el costo inasequible del producto y porque no pueden conservarlo por falta de sistema de refrigeración. Para los niños con diabetes eso significa con frecuencia una sentencia de muerte. “Hay tanto que hacer, que no sabes por donde empezar. Tienes que ser polivalente y poder adaptarte a las necesidades que son grandes. Te sientes muy eficiente y valiosa y en mismo tiempo terriblemente inútil e impotente frente a la falta de recursos.” El contraste con occidente es abismal y la vuelta a casa dura y difícil de procesar.

La doctora sabe hasta que punto es urgente incrementar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la diabetes, para disminuir sus complicaciones y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad crónica, en particular en países de ingresos bajos y medios. De hecho, los estudios han demostrado que aproximadamente un tercio de las personas con diabetes tipo 2 no están diagnosticadas y ya presentan complicaciones en el momento del diagnóstico. Como si fuera poco, según el Atlas de la Diabetes, el número de personas con diabetes está en aumento y alcanzará los 109 millones en 2040.

Sara se acuerda que hace unos años hubo una campana publicitaria en Suecia para una asociación de lucha contra la diabetes. En la imagen se veía a una niña pequeña y el mensaje decía “la pobre Anita va a recibir mas de 1000 pinchazos en su vida. Dona dinero a la asociación.” Eso molesto mucho a la doctora que se comunicó inmediatamente con el director de la campaña publicitaria por email. “Es una forma de estigmatización de los diabéticos, le dijo. Dejan de ser personas para convertirse en víctimas por las cuales hay que sentir pena.” Le explicó que el enfoque le disgustaba porque es contra productivo. Para ella, si las personas diabéticas tienen un acceso adecuado y regular a la información que necesitan y a un buen tratamiento pueden vivir una vida plena, llena de proyectos y desafíos. La prueba es ella misma: Sara dio a luz a una niña que se llama Eva hace poco. El embarazo es algo que puede ser mas complicado para las personas diabéticas. Sin embargo, ese era uno de sus sueños, de los que te cambian la vida y te llenan de la más profunda felicidad.

Hoy Sara la valiente mira a su hija con orgullo y le susurra en la oreja «querer es poder”.